Vorig jaar wandelen, nu een keer fietsen !!

Het Oranjepad, een geweldig evenement om geld op te halen voor meer onderzoek naar spierziekten.

Mijn vrouw, Ineke, heeft Myotone Dystrofie, kortweg MD, een heel nare spierziekte die heel veel impact heeft op haar leven en dat van haar omgeving. 

We hebben vorig jaar de 20 km gelopen met ons team (Ik, dochter en 2 kleindochters). Dat was geweldig leuk.
Dit jaar kan er voor het eerst ook gefietst worden en dat leek me dus ook wel leuk. Vandaar dat ik dit jaar de 50 km ga fietsen.
Hopelijk sluit er nog iemand aan bij mijn "team" tot nu toe ben ik het enig teamlid 🤔

Maar ook als ik alleen moet fietsen hoop ik zoveel mogelijk op te halen voor dit goede doel, het is zo hard nodig.

Wat is myotone dystrofie

Myotone dystrofie is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt.
Ook zorgt het voor verlies van empathisch vermogen, initiatief verlies, vermoeidheid (veel slapen), en beperkte mobiliteit.

Bij Ineke resulteerd dat in heel slecht, en dus heel weinig lopen, gewichts verlies, veel slapen, sowieso heel weinig activiteit.

Als echtgenoot zie ik haar steeds verder achteruit gaan en dat doet pijn. Het is soms erg moeilijk daar mee om te gaan, ik probeer alles zo "normaal" mogelijk te laten verlopen en help haar waar ik kan, maar het blijft moeilijk.

We gaan 's zomers nog altijd kamperen met onze vouwwagen (Combi Camp Country) en dat vind ze heerlijk, maar ook tijdens zo'n vakantie zijn de mogelijkheden natuurlijk beperkt.
Thuis heeft ze een scootmobiel om het dorp in te kunnen, een rolstoel als we ergens met haar heengaan, en sinds kort heb ik een kleine inklapbare en elektrische rolstoel gekocht zodat ze tijdens de vakanties zelf een beetje mobiel kan blijven.

Zo proberen we met steeds meer aanpassingen het zo lang mogelijk zo "aangenaam" mogelijk te houden.

Voor Ineke zal het niet meer helpen. Maar door meer onderzoek naar ALLE spierziekten kan een volgende generatie wellicht beter geholpen worden en is er in de toekomst misschien ook een behandeling mogelijk bij MD. 🤞